André van Boekholt, manager topreferente GGZ bij Dimence, sloot bijna 5 jaar geleden aan bij Volante-projectgroep Autismespectrumstoornissen. Door samen te leren en elkaar te inspireren, streven ze ernaar cliënten nog beter te helpen richting een waardig leven. Dit doen ze voornamelijk door naar de ervaringen van andere instellingen én cliënten te luisteren.
De resultaten vergelijken, blijkt binnen verschillende Volante-projectgroepen niet zo eenvoudig. Elke instelling is namelijk anders georganiseerd. De één werkt specialistisch, de ander generalistisch. Als de activiteiten verschillen, wordt het lastig om conclusies te trekken. En als het om autismespectrumstoornissen gaat, zijn de resultaten van behandelingen überhaupt niet makkelijk te meten. Zo vertelt André: ‘’We behandelen geen autisme, maar mensen. De persoonlijke eigenschappen staan voorop, de symptomen blijven immers hetzelfde.’’
De resultaten zijn dus niet zomaar naast elkaar te leggen. Maar dat neemt niet weg dat de kennisdeling een grote meerwaarde heeft. ‘’We leren veel van elkaar, bewust en onbewust. Ik ben altijd benieuwd hoe het bij andere instellingen gaat en ik vertel graag waar wij mee bezig zijn. We benaderen elkaar als we specifieke vragen hebben en kijken ook weleens bij elkaar in de keuken via een uitwisseling. Zo is onze kennis de afgelopen jaren flink gegroeid. Maar niemand weet alles, we blijven zoekende.’’
Geen behandeling van, maar een waardig leven met autisme
Hoe verschillend de instellingen ook werken, ze delen één visie. Die wordt gekenmerkt door enactivisme waarbij autisme gezien wordt als een interactiefenomeen. Deze inclusieve benadering werd jaren geleden al vertaald naar de visie van Dimence, toen hoogleraar filosofie en psychiater Gerrit Glas in 2001 aansloot bij de instelling. ‘’De patiënt is meer dan zijn stoornis’’, betoogde hij in een van zijn publicaties.
Door te spreken over een stoornis, geef je deze een negatieve lading. Maar daar moeten we volgens de Volante-projectleden vanaf. “We erkennen de verschillen. En die mogen er zijn, we waarderen de één niet meer dan de ander”, legt André uit. ‘’Mensen met autisme zijn neurodivers, ze hebben hun eigen bijzondere eigenschappen en een andere vorm van informatieverwerking. Als je autisme behandelt, vraag je de mensen om zich aan te sluiten bij de meerderheid van de samenleving. Die aansluiting vinden ze niet, waardoor ze zich alleen maar meer ervan verwijderd voelen. Het is daarom belangrijk dat de mensen zich begrepen voelen, zonder de druk om zich aan te passen.
We zetten dus niet in op een behandeling van, maar op een waardig leven mét autisme. We erkennen dat de mensen anders zijn en behandelen de gevolgen. ‘Waar loop jij tegenaan?’ en ‘wat heb jij nodig?’, zijn belangrijke vragen om te stellen.
De gevolgen van autisme kunnen leiden tot depressie en suïcide. Ook is er een verhoogde kans op trauma. Dan is het belangrijk om het trauma te behandelen, niet het autisme. Anders sluit je de client weer uit.’’
Volante stelt de stem van cliënten centraal
André vertelt dat de Volantecollega’s niet alleen veel leren van elkaar, maar ook van cliënten. ‘’Om de cliënten zo goed mogelijk richting een waardig leven te helpen, is hun betrokkenheid bij de behandeling van groot belang. In onze Volante-projectgroep zitten twee clientvertegenwoordigers. Daarnaast gaan we binnenkort aan de slag met spiegelgesprekken, waarin cliënten hun ervaringen en verwachtingen van de geestelijke gezondheidszorg delen. We praten dus niet over, maar met de mensen! En dat geeft ons handvatten om ze nog beter te helpen.’’
